林士雄 於爆怨公社發表
文長 慎入 分段不是很好 ,因為心情很複雜....
我的小孩於四月十四日在柳營奇美出生,出生隔天,醫生說他疑似吸入過多羊水與吃到自己胎便,造成呼吸較困難跟有感染可能,所以住入病嬰室觀察。
            
 
四月十五日我們夫妻去探望小孩,碰到主治醫生跟他詢問小孩目前狀況,醫生回覆:目前看起來小孩狀況算正常,大概五至七天就可以出院了。
四月十六日,我們一樣去看小孩,結果主治醫生說,你們的小孩超音波看起來有明顯腦室擴大,疑似水腦症狀,造成手腳張力不足,需要轉院到台南奇美或成大,那邊有專門的兒童腦神經外科,有可能需要開刀,需要進一步去檢查發病原因.....
我問醫生這個病嚴重嗎,醫生說不一定 ,畢竟是腦部,有可能影響到他的發育(智商)需要長時間回診 叫我盡快做決定。
於是我們趕緊轉院到台南奇美加護病房,因為小孩的病情不能等。(成大當時沒床位,小孩病情嚴重,所以直接到台南奇美)
到了奇美,醫生看腦部超音波覺得腦室有變大,需要進一步做核磁共振,才能明確知道原因,所以先暫時用抗生素預防感染( 吃到排泄物),後續安排抽血檢查,在等待過程中,報告出來了,醫生說只是腦室偏大,持續觀察追蹤即可。
至於呼吸偶爾會忘記,喝奶吞嚥困難,與四肢無力方面,解釋因為他出生小腦偏小,有可能影響到協調方面,所以只能靠復健了從4月17號住進台南奇美的一個月,也歷經多次抽血檢查(懷疑他是罕見疾病)。還做了基因篩檢四肢無力與否罹患罕病龐貝氏症。
這當中還確診小孩有重度聽障,但身體狀況穩定,也沒查出任何病因,於是醫師建議他5月底前可出院,讓家屬天天到病房學習鼻胃管灌食還有呼吸暫停時的急救方法及復健。
預定出院的兩天前5月25號做了腦部超音波和核磁共振,發現腦室擴大很明顯,診斷為交通型水腦。於是取消出院建議先以藥物控制,如腦壓變大情況嚴重再考慮引流手術。
經過跟醫生協調過後,家人考量,決定轉院到高雄長庚做水腦引流手術。由於1,2號是周末,我請醫師評估狀況,需不需要急於轉院,醫生跟我回答狀況穩定,於是等到6月4日確定高長有床位再轉院。
但5號早上高長腦神經內科醫生告訴我們家長晴天霹靂的壞消息,小孩的水腦並非造成他呼吸、吞咽困難,四肢無力的主因,奇美核磁共振的資料顯示小孩的腦組織正被不明細菌以驚人速度吞噬。
他會因為腦組織消失殆盡死於呼吸中止,而這段期間大概只剩一個多月。
奇美醫院在4月19到5月29這段期間卻從未提及,只是告訴我們查不出病因,但狀況穩定,只需出院後持續早療復健即可。
我們相信奇美醫師的專業判斷,還著手準備小孩出院後該有的醫療儀器,誰知道轉院後才得知小孩即將不久人世…………!!
PS: 其實一開始,疑似水腦,我們有查完病情也做好準備可能需要顧他一輩子,到後面疑似龐貝式症,重聽( 症狀越來越多,這段期間真的很煎熬),我們也覺得至少他還在身邊,我們就很開心了!
想說轉院後,開完刀,漫長的復健之路要開始了,怎知道原來一切都是假的,他根本已經沒藥可醫,這叫我們怎能接受這個事實!
我們這幾天簽了安寧照顧,放棄急救,每次去加護病房看他,他就跟一般的小孩睜開大大的眼睛,看著我們,我們的心有多痛嗎....
我什麼都無法幫到他,只能跟他說: 弟弟要記得爸爸媽媽喔,去佛祖那邊修行養病,要在回來當爸爸媽媽的小孩喔!
這幾天把買給他的衣服,都拿出來了,等他走了,衣服都要給他帶過去,看著他的衣服,我心就好痛,因為買來是要給他穿的,而不是要買來燒給他的.....
#為什麼奇美醫師沒看出他就快不久於人世
#給了我們希望換來的是傷心絕望